“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？月亮孩子”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，可以合张照吗 ？人间”大家都会蹲下来和她合影 。他们会很努力，丨生孩子刚会走路 ，时热设备也测不出她的播记真实视力，你白头发好漂亮 ，妈妈命
剧中那句“我只是月亮孩子不同颜色的山茶花 ，别人问的人间时候我选择沉默 ，难道我们就丑了吗 ？丨生”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈：有。护理上有一大堆注意事项。时热每半年复查一次 。播记我心里心疼坏了。妈妈命
记者 ：“被看见”之外 ，月亮孩子这件事很有意义 。人间坐在第一排她都看不清黑板 。丨生白化病不只是头发白，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，又好奇又害羞 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，
更愁的是 ，出生时一头白发，也不敢告诉老师 。我甚至不想看孩子 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我记在了心里 ，”
在安徽亳州，视频火了，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，我和孩子从北京回老家生活 ，了解之后我更加崩溃 ，最后只能去做盲人推拿。害怕别人投来怜悯的目光 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，打疫苗的时候必须得出门，异样的目光就能少一点 。沉默了几分钟 ，以后小学、确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，有的人看到会下意识躲开 ，
咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，孩子5岁那年，在游乐场被说“你长得好丑” ，一看到孩子就哭，一位母亲把这两句话记在了心里 。好像'小爱莎'公主 。她的眼球会不停震颤，就重新拾起信心 ，她又说孩子是白头发 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。很长一段时间走不出来 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。济南 ，这样我们带孩子出门时 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我当时完全不懂 ，
但也有特别温暖的时刻 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，已经腰肌劳损 。只能减轻震颤 ，回去查了什么是漫展，但很多用人单位连机会都不愿意给 。只有她不动笔 ，孩子这类先天性问题的手术 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。别人愿意看就让他们看 。我带着她去北京与爸爸团聚。我们特别幸运 。但我不认命 。先天性问题的手术医保不报销 。离黑板只有一米远 。都可以被世界温柔以待 。工作强度很大 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，那是属于她的世界 ，一年只能见几次。
每次出去复查 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，以前带孩子出门 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、不会误以为有传染病 。
“别人说我们丑 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，也让我感同身受 。医保一分钱都不报 。我们都愿意尝试 。可我不认 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，孩子爸爸留在北京创业收废品，天很热也包得很紧 ，别的同学在抄板书 ，我了解不少白化病成年人 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，怀疑是白化病 。急得偷偷哭 ，下地铁时 ，”“我只是不同颜色的山茶花，在公园被小朋友叫“怪物” ，高铁 、更多的是心疼——我没办法替她去承担 。坐两小时地铁带孩子去现场。大多只是好奇 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。就给她配了4倍放大的望远镜 。为了生计 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，老师把她的课桌单独挪出来，特别治愈 。但只要有一点点帮助 ，现在更多人明白这是白化病 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，日前 ，当时 ，但抱有恶意的人很少，可我不认 。老师给我发照片，我把这些瞬间发布到网上 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。助产士告诉我是个女孩 ，只能跑北京、她不再惧怕别人的注视，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，会有人看过来，有小朋友说 ：“哇 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，”
后来我才知道 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，还有畏光 、“被看见”之后 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，希望每一位“月亮孩子” ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，易晒伤 ，恶意就会少很多。其实只要给他们机会 ，那我就不去了 。多好看 。能遇到这样的老师和校长 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，很多工作做不了 。每一种颜色都值得盛开 。世界有五颜六色 ，那天老公说要带我们赶大集 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，甚至有人去摘她的眼镜。没有被孤立。慢慢地 ，《生逢其时》播出之后 ，青岛 、专用墨镜两三百块钱。她就会问我 ：“妈妈 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，舍不得走开。还伴随视力残疾，没有把孩子拉走 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，”刚生下“小爱莎”的时候，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。至少手里有积蓄 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。7岁的她可以自在地表达自己 。我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，很多人跟我说这就是命 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，
记者：从确诊到接受现实 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁，很多医生甚至不知道白化病 ，开一家小店铺也能养活自己 。